The QOLISSY project in Portugal: Cultural adaptation and validation of quality of life questionnaires for children and adolescents with short stature [concluded]
Resumo | Abstract
O projeto QOLISSY – Quality of Life in Short Stature Youth foi conduzido simultaneamente em cinco países Europeus (Alemanha, Reino Unido, Suécia, França e Espanha) e financiado pela Pfizer Ltd., Specialty Care MDG, Endocrinology, com o objetivo de desenvolver uma medida transcultural para avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde específica para crianças e adolescentes com baixa estatura entre os 8 e 18 anos de idade, assim como para os pais de crianças e adolescentes entre os 4 e os 18 anos de idade. O projeto Europeu foi desenvolvido em três fases, incluindo grupos focais para criação de itens, estudo piloto com entrevistas cognitivas, e estudo de campo com re-teste, envolvendo um total de mais de 1000 participantes.
Numa abordagem sequencial, o projeto QOLISSY em Portugal tem como objetivo traduzir e validar transculturalmente as versões de auto- e hétero-relato dos questionários QOLISSY para a população portuguesa. O processo de validação para Portugal irá incluir 3 fases distintas: (1) tradução dos questionários QOLISSY para português de Portugal; (2) validação semântica dos itens e escalas de resposta e estudo-piloto; e (3) estudo de campo para avaliação das propriedades psicométricas dos questionários.
Os participantes serão recrutados no Serviço de Pediatria do Hospital Pediátrico Integrado do Centro Hospitalar de São João, E.P.E. A amostra será constituída por crianças/adolescentes com baixa estatura (défice de hormona de crescimento ou baixa estatura idiopática) entre 8 e 18 anos, e pais de crianças entre 4 e 18 anos de idade. Para além dos questionários QOLISSY, o protocolo de avaliação irá incluir questionários de avaliação da qualidade de vida genérica e da qualidade de vida genérica para condições crónicas e questionários de avaliação dos determinantes psicossociais da qualidade de vida pediátrica.
A disponibilização das versões portuguesas dos questionários QOLISSY pretende contribuir para a avaliação fiável e válida de resultados de saúde reportados pelos pacientes com baixa estatura em investigações futuras e na prática clínica no contexto português.
The QOLISSY – Quality of Life in Short Stature Youth project was conducted simultaneously in five European countries (France, Germany, Spain, Sweden and the UK), and funded by Pfizer Ltd., Specialty Care MDG, Endocrinology, with the aim of developing a cross-cultural disease-specific health-related quality of life (HrQoL) measure for children and adolescents with short stature, aged 8-18 years-old, as well as for parents of children aged 4-18 years-old. The European QoLISSY project comprised three phases, namely: focus-groups with item generation, pilot test with cognitive debriefing and field test with re-test with a total of over 1000 patients and parents.
Within a sequential approach, the QOLISSY project in Portugal is aimed at translating and cross-culturally validating the patient- and parent-report versions of the QOLISSY questionnaires to the Portuguese population. The validation procedures in Portugal will include three phases: (1) translation of the QOLISSY questionnaires into Portuguese language; (2) semantic validation of items and response scales and pilot-study; and (3) field test of psychometric properties of the Portuguese versions of QOLISSY questionnaires.
The participants will be recruited at the Pediatric Service of the São João Hospital Center, E.P.E. The sample will comprise children and adolescents with short stature (growth hormone deficiency or idiopathic short stature) between 8 and 18 years of age, as well as parents of 4-18 year-old children. In addition to the QOLISSY questionnaires, the assessment protocol will include instruments for assessing generic and chronic-generic quality of life and its psychosocial determinants.
The availability of the Portuguese versions of the QOLISSY questionnaires will allow the reliable and valid assessment of health outcomes as reported by the pediatric patients with short stature and by their parents in future research and clinical practice in the Portuguese context.
Data de início e conclusão | Date of initiation and conclusion
Equipa | Team
Investigadores coordenadores | Coordinators
Maria Cristina Canavarro
Monika Bullinger
University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Germany
Manuel Fontoura Magalhães
Centro Hospitalar de São João, Porto
Investigador de referência | Main researcher
Neuza Silva
José Paulo Almeida
Centro Hospitalar de São João, Porto
Aprovação | Approvals
Comissão de Ética para a Saúde [Ethics Committee for Health] do Centro Hospitalar de São João, E.P.E.
Comissão de Ética e Deontologia da Investigação (CEDI) [Ethics and Deontology Committee for Research] da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra.
Instituição | Institutions
Instituições de acolhimento / Host institutions
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCE-UC)
Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC-FPCE-UC)
Instituições envolvidas / Other institutions
University Medical Center Hamburg-Eppendorf (UKE), Department of Medical Psychology
Hospital Pediátrico Integrado do Centro Hospitalar São João, E.P.E.
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