DISABKIDS-37 (DISABKIDS Chronic Generic Module)
Carlos Carona, Monika Bullinger, & Maria Cristina Canavarro, 2011
Descrição geral: Os instrumentos DISABKIDS (Questionários de Qualidade de Vida para Crianças e Adolescentes com Condições Crónicas de Saúde) foram desenvolvidos, e têm sido adaptados e traduzidos em diversos idiomas, para serem utilizados por clínicos, investigadores, companhias farmacêuticas, serviços de saúde e agências governamentais, de forma a: documentar a qualidade de vida relacionada com a saúde de crianças e adolescentes; descrever o impacto de uma doença ou tratamento no bem-estar de crianças/adolescentes; avaliar resultados em saúde pediátrica; e envolver os pais e as crianças/adolescentes na prestação de cuidados de saúde.
Versões do instrumento: O módulo genérico DISABKIDS-37 está disponível em duas versões, para avaliação da qualidade de vida percebida pelas crianças e adolescentes entre os 8 e os 18 anos de idade (versão de autorrelato) e para avaliação da qualidade de vida percebida pelos pais ou outros cuidadores (versão de heterorrelato).
Número de itens: Ambas as versões (auto e heterorrelato) do módulo genérico DISABKIDS são constituídas por 37 itens, com uma escala de resposta tipo Likert de 5 pontos.
Factores: O módulo genérico DISABKIDS-37 está dividido em 3 domínios e 6 facetas:
Domínio Mental: inclui as facetas Independência (6 itens) e Emoção (7 itens)
Domínio Social: inclui as facetas Inclusão Social (6 itens) e Exclusão Social (6 itens)
Domínio Físico: inclui as facetas Limitação Física (6 itens) e Medicação/Tratamento (6 itens)
Pode também ser calculado um índice geral de qualidade de vida relacionada com a saúde, a partir do somatório dos 37 itens, sendo que valores mais elevados indicam a percepção de melhor qualidade de vida.
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Versão portuguesa do instrumento:
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Carona, C., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2011). Assessing paediatric health-related quality of life within a cross-cultural perspective: Semantic and pilot validation study of the Portuguese versions of DISABKIDS-37. Vulnerable Children and Youth Studies, 6, 144-156. doi: 10.1080/17450128.2011.564223
Carona, C., Crespo, C., Silva, N., Lopes, A. F., Canavarro, M. C., & Bullinger, M. (2013). Examining a developmental approach to health-related quality of life assessment: Psychometric analysis of DISABKIDS Generic Module in a Portuguese sample. Vulnerable Children and Youth Studies, 8, 243-257. doi:10.1080/17450128.2012.736647
Outras versões do instrumento:
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Bullinger, M., Schmidt, S., Petersen, C., & The DISABKIDS Group (2002). Assessing quality of life of children with chronic health conditions and disabilities: A European approach.International Journal of Rehabilitation Research, 25, 197-206.
Petersen, C., Schmidt, S., Power, M., & Bullinger, M. (2005). Development and pilot-testing of a health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: A European perspective. Quality of Life Research, 14, 1065-1077. doi:10.1007/s11136-004-2575-z
Schmidt, S., Debensason, D., Mühlan, H., Petersen, C., Power, M., Simeoni, M. C., Bullinger, M., & The European DISABKIDS Group. (2006). The DISABKIDS generic quality of life instrument showed cross-cultural validity. Journal of Clinical Epidemiology, 59, 587-598. doi:10.1016/j.jclinepi.2005.09.012
Simeoni, M. C., Schmidt, S., Müehlan, H., Debensason, D., Bullinger, M., & The DISABKIDS Group. (2007). Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic conditions: The 37-item DISABKIDS Chronic Generic Module. Quality of Life Research, 16, 881-893. doi:10.1007/s11136-007-9188-2
The DISABKIDS Group Europe. (2006). The DISABKIDS questionnaires: Quality of life questionnaires for children with chronic conditions - Handbook. Lengerich: Pabst Science Publishers.
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Carlos Carona: ccarona@fpce.uc.pt
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