Assessing health-related quality of life in pediatric patients with chronic health conditions across and beyond Europe: Development and validation of a cross-cultural computer-adaptive testing (CAT) based on the KIDSCREEN/DISABKIDS measurement system [concluded]
Resumo | Abstract
A qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVrS) é um indicador fundamental em estudos clínicos e epidemiológicos. Apesar do reconhecimento dos seus potenciais benefícios na facilitação da comunicação médico-paciente, na melhoria da satisfação dos utentes, na identificação de comorbilidades psicossociais e na facilitação da tomada de decisão clínica, os instrumentos de QdVrS são raramente utilizados na prática clínica pediátrica devido à escassez de tempo e de recursos humanos e financeiros.
A adaptação transcultural de instrumentos de QdVrS existentes e a aplicação de tecnologias de informação/ e-health na avaliação da QdVrS reportada pelos pacientes pediátricos e pelos seus pais (por exemplo, testes assistidos por computador [CAT]) representam uma abordagem inovadora para superar essas barreiras, permitindo avaliações fiáveis e válidas da QdVrS, diminuindo a sobrecarga dos respondentes e dos profissionais de saúde. Embora existam sistemas CAT para países específicos, ainda não está disponível um CAT transcultural que possa ser utilizado em Portugal e outros países europeus e não europeus.
Com base no extenso trabalho derivado dos projetos KIDSCREEN/DISABKIDS e na investigação mundial com esses instrumentos (publicações e bases de dados), este projeto pretende analisar as qualidades psicométricas do sistema em três níveis de avaliação da QdVrS KIDSCREEN/DISABKIDS e desenvolver/avaliar um sistema CAT transcultural inovador para avaliação da QdVrS em crianças e adolescentes com condições crónicas de saúde. Os resultados contribuirão para a incorporação da rotina de avaliação da QdVrS pediátrica em contextos de investigação e na prática clínica.
Health-related quality of life (HrQoL) is a key health outcome in epidemiological and clinical studies. Despite the recognition of its potential benefits for facilitating patient-physician communication, improving patient satisfaction, identifying hidden psychosocial morbidities and facilitating clinical decision-making, HrQoL measures are rarely used in pediatric clinical practice because of lack of time and human/financial resources.
The cross-cultural adaptation of existing HrQoL measures and the application of modern information technologies (IT)/e-health to the measurement of patient- and parent-reported HrQoL in pediatric healthcare settings (e.g., computer-adaptive testing [CAT]) represent an innovative approach to overcome these barriers, by providing reliable and valid HrQoL assessments, while decreasing the burden of respondents and healthcare professionals. Although CAT systems for specific countries are already available, a cross-cultural CAT to be used in Portugal and other European and non-European countries is still missing.
Based on the extensive work derived from the KIDSCREEN/DISABKIDS projects and further worldwide research with these instruments (available publications and datasets), this project intends to examine the cross-cultural psychometric performance of the KIDSCREEN/DISABKIDS 3-level measurement system and to develop/evaluate an innovative cross-cultural CAT system for HrQoL assessment in children/adolescents with chronic health conditions/disabilities. The results will contribute to the incorporation of routine pediatric HrQoL assessment in research/clinical settings.
Data de início e conclusão | Date of initiation and conclusion
Equipa | Team
Investigadores coordenadores | Coordinators
Maria Cristina Canavarro
Monika Bullinger
University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Germany
Investigador de referência | Main researcher
Neuza Silva
Aprovação | Approvals
Conselho Científico [Scientific Council] da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra.
Financiamento | Funding
Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BPD/116841/2016)
Financiamento comparticipado pelo Fundo Social Europeu e por fundos nacionais do MCTES
[This project is co-funded by the European Social Fund and by national MCTES funds].
Instituição | Institutions
Instituições de acolhimento / Host institutions
Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC-FPCE-UC)
Instituições envolvidas / Other institutions
University Medical Center Hamburg-Eppendorf (UKE), Department of Medical Psychology
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