Resumo  |  Abstract

A ocorrência de um diagnóstico de anomalia congénita no bebé, durante a gravidez ou após o nascimento, é um acontecimento inesperado para os pais, que influencia a forma como os casais vivenciam e se adaptam à transição para a parentalidade. Quando o enquadramento legal permite (Portaria n.º 741-A/2007) a tomada de decisão reprodutiva (interromper vs. prosseguir a gravidez), os casais confrontam-se com a necessidade adicional de tomar, num curto espaço de tempo, uma decisão com implicações irreversíveis, e que tem frequentemente associados sentimentos de ambivalência e culpa (Kersting et al., 2007). Face a isto, torna-se importante conhecer o processo de tomada de decisão acerca da interrupção/prosseguimento da gravidez após o diagnóstico de anomalia fetal (e a (in)adaptação a essa decisão), a experiência de luto (perda do bebé vs. perda do bebé desejado), e a influência do diagnóstico de anomalia congénita do bebé nos comportamentos de prestação de cuidados dos pais.

 

Especificamente, esta investigação, assente numa perspetiva desenvolvimental e ecológica, teve como objetivo investigar o impacto emocional, a nível individual e conjugal, de um diagnóstico pré- ou pós-natal de anomalia congénita no bebé, focando-se: a) no processo de tomada de decisão do casal relativamente à gravidez (quando possível) e a (in)adaptação a essa decisão; b) a experiência de gravidez e parentalidade de casais cujo bebé é diagnosticado com uma anomalia congénita no período pré- ou pós-natal, ou de casais numa gravidez subsequente a uma interrupção médica; e c) o processo de luto dos casais que decidem interromper a gravidez, após um diagnóstico pré-natal de anomalia congénita. Além disso, adotámos uma abordagem de casal, procurando não apenas investigar as similaridades e diferenças nas reações emocionais e ajustamento de ambos os membros do casal à notícia do diagnóstico, mas também as influências mútuas que ocorrem entre o casal. Este projeto de investigação integra os trabalhos de dois projetos de doutoramento, e os seus resultados foram publicados em revistas nacionais e internacionais, e apresentados em encontros científicos nacionais e internacionais.

The occurrence of a pre- or postnatal diagnosis of congenital anomaly is an unexpected event for parents, which influences how couples experience and adapt to the transition to parenthood. When the legal framework (Ordinance no. 741-A/2007) allows a reproductive decision-making (pregnancy termination vs. pregnancy continuation), couples are faced with the additional need to make a time-constrained decision, with irreversible implications, and which often has associated feelings of ambivalence and guilt (Kersting et al., 2007). Therefore, it is important to better understand some relatively unknown processes, such as the decision-making about pregnancy continuation/termination (and the (in)adaptation to the decision), the grief experience (loss of the baby vs. loss of the desired baby) and the influence of the baby’s diagnosis on parents’ caregiving behaviors.

 

Specifically, this investigation, based on a developmental and ecological perspective, aimed to study the emotional impact, both at the individual and at the marital level, of a pre- or postnatal diagnosis of congenital anomaly, and had several focuses: a) the couple’s decision-making process regarding the pregnancy (when possible) and the (in)adaptation to the decision; b) the experience of pregnancy and parenthood in couples whose baby was diagnosed with a congenital anomaly, and in couples with history of termination of pregnancy for fetal anomaly in a subsequent pregnancy; and c) the grieving process of couples who chose to terminate the pregnancy. Moreover, we adopted a couple’s approach and investigated not only the similarities and differences in both parents’ immediate reactions and subsequent adjustment to the baby’s diagnosis of congenital anomaly, but also the mutual intracouple influences. This research project comprises two doctoral projects, and its main findings were published in national and international peer-reviewed journals and presented as papers and posters in national and international scientific meetings.

Data de início e conclusão  |  Date of initiation and conclusion

2008-2013

Equipa  |  Team

Investigador Coordenador | Coordinator

Maria Cristina Canavarro

 

Investigador de referência | Main researchers

Bárbara Nazaré
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra

 

Ana Fonseca

Aprovação  |  Approvals

Comissão de Ética dos HUC – Hospitais da Universidade de Coimbra

Comissão de Ética do CHC – Hospital Pediátrico de Coimbra

Financiamento  |  Funding

Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BD/43204/2008 e SFRH/BD/47053/2008).

 

Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC

Instituição  |  Institutions

Instituições de acolhimento / Host institutions

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação - Universidade de Coimbra

 

Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC

 

 

Instituições envolvidas / Other institutions

Hospitais da Universidade de Coimbra – Maternidade Daniel de Matos

 

Unidade de Intervenção Psicológica da Maternidade Daniel de Matos