A avaliação da Qualidade de Vida (QdV) das pessoas infetadas pelo VIH tem-se tornado central na investigação e na prática clínica. Constitui um desafio adicional devido às características específicas da infecção, à sua natureza crónica e debilitante, à maior disponibilidade de terapêuticas, bem como devido à vulnerabilidade epidemiológica que lhe está inerente. Os instrumentos especificamente desenvolvidos para avaliar a QdV dos doentes infetados pelo VIH (cf. número especial da revista Quality of Life Research, vol. 6, 1997), na sua maioria, têm sido desenvolvidos numa única cultura e, posteriormente, traduzidos para outros idiomas. Esta abordagem, no entanto, não garante a aplicabilidade desses instrumentos noutras culturas.
Na década de 90, a Organização Mundial de Saúde (OMS) reuniu um grupo de peritos (WHOQoL-Group) para reflectir sobre o conceito e avaliação da QdV. Neste contexto, foi desenvolvido um instrumento de avaliação que privilegiava uma perspetiva multidimensional, subjetiva e transcultural da QdV: o WHOQOL-100. Ao desenvolvimento da medida genérica de QdV sucedeu-se o desenvolvimento de módulos específicos de determinadas doenças, onde se incluiu a infecção por VIH. Surgiu assim o WHOQOL-HIV e, posteriormente, a sua versão abreviada: o WHOQOL-HIV-Bref.
O objetivo deste projeto consiste em descrever o desenvolvimento e aplicação das versões em Português Europeu dos instrumentos WHOQOL-HIV, de forma a permitir a caracterização da QdV dos doentes infectados pelo VIH em Portugal e, adicionalmente, caracterizar a sua saúde mental, bem como conhecer as associações entre QdV e saúde mental.
The assessment of quality of life (QoL) in HIV infection is becoming crucial to research and clinical practice. This assessment is also a challenge due to the specific characteristics of the infection, the chronic and debilitating nature of the illness, the increased availability of therapeutics, as well as the epidemiological variability inherent to the HIV infection. The instruments specifically designed to assess QoL of people living with HIV/AIDS (PLWHA) (cf. special issue of Quality of Life Research, vol. 6, 1997) have been developed in a single culture and then translated into different languages. This approach, however, does not ensure the adequacy of the use of these instruments for use in other cultures.
In the 90s, the World Health Organization (WHO) convened an expert group (WHOQOL-Group) to reflect on the concept and assessment of QoL. In this context, an assessment tool was developed favoring a multidimensional, subjective and cross-cultural perspective on QoL: the WHOQOL-100. The development of a generic measure of QOL was followed by the development of specific modules for certain diseases, which included HIV infection. Thus emerged the WHOQOL-HIV, and later, its short version: the WHOQOL-HIV-Bref.
The aim of this project is to describe the development and implementation of European Portuguese versions of the WHOQOL-HIV, to proceed to the characterization of the QoL of HIV patients in Portugal and, additionally, to describe their mental health, as well as learn associations between QoL and mental health.
Maria Cristina Canavarro.
Adriano Vaz Serra
Mário Simões
Marco Pereira
Sofia Gameiro
João Pedro Leitão
Helena Moreira
Sónia Silva
Paula Carvalho
Tiago Paredes
Carlos Carona
Marcelo Fleck
Universidade Federal de Rio Grande do Sul – Porto Alegre, Brasil.
Aprovado pelas seguintes Comissões de Ética:
Hospitais da Universidade de Coimbra Hospital de Santa Maria (Lisboa)
Hospital Egas Moniz (Lisboa)
Hospital Curry Cabral (Lisboa)
Hospital de São João (Porto)
Hospital Joaquim Urbano (Porto)
Hospital de São Teotónio (Viseu)
Hospital Infante D. Pedro (Aveiro)
Hospital Espírito Santo (Évora)
Centro Hospitalar de Coimbra
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Coordenação Nacional para a Infecção VIH/sida (Ref. 5-1.8.4/2007)
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação - Universidade de Coimbra
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) – FPCEUC
Alto Comissariado da Saúde
Organização Mundial de Saúde
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