RDS | Adaptação Psicossocial de Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral

Adaptação Psicossocial de Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral: Uma perspetiva pais-filhos [concluído]
The Psychosocial Adaptation of Children and Adolescents with Cerebral Palsy and their Parents [concluded]

Início / Projetos Científicos

Resumo | Abstract
Data de início e conclusão | Date of initiation and conclusion
Equipa | Team
Aprovação | Approvals
Financiamento | Funding
Instituição | Institutions

Resumo | Abstract

A avaliação de resultados em saúde pediátrica tem estendido o seu foco para além dos temas da morbilidade, mortalidade e funcionalidade, de forma a incluir as mais recentes orientações de uma avaliação subjetiva, integrativa dos componentes físico, psicológico e social do bem-estar, e valorativa das perceções dos doentes e suas famílias. Relativamente ao domínio da paralisia cerebral (PC) pediátrica, a investigação psicossocial tem vindo a desenvolver-se lentamente, e descrevendo sobretudo os resultados de adaptação de crianças/adolescentes com PC e dos seus pais, que são geralmente avaliados com recurso aos relatos dos pais sobre o ajustamento dos filhos, e tendo por base comparações com dados normativos. Além disso, os fatores psicossociais potencialmente modificáveis, bem como as suas relações com os resultados de adaptação, têm sido pouco estudados. Por conseguinte, o objetivo nuclear desta investigação foi a análise de resultados, fatores associados e potenciais mecanismos da adaptação psicossocial de crianças/adolescentes com PC e seus pais, sobretudo em comparação com crianças/adolescentes sem alterações de desenvolvimento e seus pais.

Os resultados deste estudo sugerem que as intervenções dirigidas ao apoio social de crianças/adolescentes com PC podem melhorar a sua QVrS, através da promoção do seu ajustamento psicológico. A adoção de uma avaliação multidimensional é preferível para caraterizar a experiência de prestação de cuidados dos pais que têm filhos com PC; nas intervenções clínicas, a redução do desgaste subjetivo pode aumentar a sua QV em diferentes domínios, e a promoção de gratificações na prestação de cuidados pode atenuar os efeitos deterioradores do desgaste, ou mesmo exercer efeitos diretos positivos na sua QV psicológica e social. Além disso, o desgaste na prestação de cuidados pode ser assumido como um alvo estratégico das intervenções psicossociais no contexto da PC pediátrica, uma vez que a sua redução pode estar associada a níveis superiores de QV e ajustamento psicológico nos pais e nos filhos, através do fortalecimento das suas perceções de apoio social. Por fim, sugere-se que as intervenções clínicas e sociais abordem na sua implementação as especificidades e desafios diretamente relacionados com a PC, ao mesmo tempo que reconheçam e facilitem temas e processos de adaptação e desenvolvimento normativos, no contexto da PC pediátrica.

The assessment of pediatric outcomes has been progressively moving from an exclusive focus on morbidity, mortality and function, to an overarching and subjective assessment that includes physical and psychosocial components of well-being, and values the patients and their families’ perceptions. As regards the specific population of pediatric cerebral palsy (CP), psychosocial research has developed slowly and it has mainly described impairments in the adaptation outcomes of children/adolescents with CP and their parents, while generally relying on parents’ reports on their children’s adjustment, and comparing children’s outcomes to normative data. Moreover, there is limited research on potentially modifiable psychosocial factors and links related to those outcomes. Therefore, the main objective of this research was to analyze adaptation outcomes, related psychosocial factors and potential mechanisms in children/adolescents with CP and their parents, mostly in comparison to typically developing children/adolescents and their parents.

Results from this study suggest that interventions targeting perceived social support in children/adolescents with CP may improve their HRQL via the promotion of their psychological adjustment. A multidimensional assessment is to be preferred for understanding the caregiving experience of parents who have children with CP; in clinical interventions, the reduction of subjective burden may improve their overall QL, and the promotion of caregiving uplifts may attenuate the deleterious effects of burden or even exert direct beneficial effects on their psychological and social QL. Additionally, caregiving burden may be assumed as a strategic target for psychosocial interventions in the context of pediatric CP, since its reduction may be linked to improved psychological and QL outcomes in parents and children, via their enhanced perceptions of social support. Finally, it is suggested that clinical and social interventions should target condition-related challenges and specificities, whilst acknowledging and facilitating normative developmental/adaptation issues and processes in the context of pediatric CP.