Resumo  |  Abstract

O projecto DISABKIDS, financiado pelo 5.º Quadro do Programa de Qualidade de Vida e Gestão dos Recursos Vivos da União Europeia, e coordenado pelo centro de estudos da Universidade de Hamburgo (Prof.ª Doutora Monika Bullinger), em cooperação com sete países europeus (Áustria, França, Reino Unido, Holanda, Suécia, Grécia e Alemanha), tem por objetivo a promoção da qualidade de vida (QV) e da independência de crianças e adolescentes com problemas de saúde crónicos, bem como das suas famílias.

 

O DISABKIDS é um projeto internacional e multicêntrico, do qual resultou um conjunto de questionários estandardizados para toda a Europa, que permitem a avaliação transcultural da qualidade de vida relacionada com a saúde (QVrS), a partir das perceções da própria criança e dos seus pais, em termos do seu bem-estar físico, psicológico e social.

 

Os instrumentos DISABKIDS integram módulos genéricos, para avaliação da QVrS em qualquer condição crónica de saúde, e módulos específicos, para descrição do impacto específico de alguns problemas de saúde crónicos (asma, paralisia cerebral, epilepsia, diabetes, artrite reumatóide e dermatite atópica), no bem-estar das crianças e dos adolescentes. Atualmente, o DISABKIDS encontra-se validado em diversos idiomas, incluindo em Português (Portugal).

 

Os objetivos deste projeto foram: (1) Desenvolver e validar as versões portuguesas dos questionários DISABKIDS, avaliando as suas propriedades psicométricas; e (2) Descrever o impacto de algumas doenças ou dos seus tratamentos no bem-estar da criança/adolescente.

The DISABKIDS project was funded by the program Quality of Life and Management of Living Resources of the Fifth Framework of the European Union, and coordinated by the Department of Medical Psychology at Hamburg University (Prof. Dr. Monika Bullinger), within a cooperation of seven European countries (Austria, France, United Kingdom, Netherlands, Sweden, Greece and Germany) aimed at the enhancement of the quality of life and independence in children and adolescents with chronic health conditions and their families.

 

DISABKIDS is an international, multicentric project, focused on the development of standardized European questionnaires, which enable cross-cultural health-related quality of life (HRQOL) assessment from the youth and their families’ perspective, in terms of their physical, mental and physical well-being.

 

DISABKIDS instruments include generic measures, for the assessment of HRQOL in any given chronic condition, and specific modules, to describe the specific impact of some chronic conditions (asthma, cerebral palsy, epilepsy, diabetes, arthritis and dermatitis) on the child and adolescent well-being. DISABKIDS instruments are currently available in a number of languages (cross-cultural adaptations), including Portuguese (Portugal).

 

The objectives of this research project were to: (1) develop and validate the European Portuguse versions of the DISABKIDS questionnaires, assessing its psychometric properties; and (2) describe the impact of some diseases and associated treatments on child/adolescent well-being.

Data de início e conclusão  |  Date of initiation and conclusion

2008-2011

Equipa  |  Team

Investigador Principal | Principal investigator

Maria Cristina Canavarro.

 

Investigador de referência | Main researcher

Carlos Carona

 

Outros Investigadores | Other researchers

Ana Filipa Lopes

CINEICC - Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental

 

Carla Crespo
Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa. CINEICC - Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental.

 

Neuza Silva

Aprovação  |  Approvals

Comissão de Ética dos Hospitais da Universidade de Coimbra

Comissão de Ética do Hospital Pediátrico de Coimbra

Financiamento  |  Funding

 

Fundação Calouste Gulbenkian (Ref.ª 96783 – AS)

 

 

Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC

 

 

Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra

Instituição  |  Institutions

Instituições de acolhimento / Host institutions

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação - Universidade de Coimbra

 

 

CINEICC - Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental

 

Instituições envolvidas / Other institutions

Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra

 

Hospitais da Universidade de Coimbra

 

Hospital Pediátrico de Coimbra

 

Hospital de Santo André (Leiria)

 

Hospital Garcia D’Orta (Lisboa)

 

Clínica Universitária de Hamburg-Eppendorf (Department of Medical Psychology)